Psykologiske følger af barndommen

Trods fysiske begrænsninger har størstedelen af de polioramte i mange år levet en helt almindelig tilværelse på lige fod med deres ikke-handicappede medmennesker. De har således formået at finde ressourcer til at tage en uddannelse samt etablere et familie- og arbejdsliv og følgelig høstet stor samfundsmæssig beundring for deres overskud og fighterånd.

Gennem de seneste årtier er det imidlertid blevet klart, at mange polioramte oplever vanskeligheder med at tilpasse sig de aldersrelaterede forandringer, der følger af et langt liv med polio.

Den fysiske funktionsnedsættelse i sig selv spiller ofte en mindre rolle i denne tilpasning. De væsentligste udfordringer synes at knytte sig til den identitetskrise, som de fysiske forandringer kan give anledning til. Samtidig bringer det smertefulde minder fra den akutte poliofase, når det bliver nødvendigt at vende tilbage til sundhedsvæsnet.

Det var ikke let at være poliobarn

Under polioepidemierne blev polio betragtet fra et biologisk perspektiv på linje med andre sygdomme. Som følge heraf var fokus udelukkende rettet mod polioens fysiske konsekvenser, og hovedformålet med den rehabilitering, der fulgte den akutte polio, var at begrænse polioens fysiske følger og så vidt muligt sikre fremtidig mobilitet.

Hovedparten af dem, der blev ramt af polio under epidemierne, var børn, der blev indlagt på hospitalet i lange perioder – ofte måneder eller år. De gennemgik en anseelig mængde operationer og smertefulde behandlinger, uden at der var en nærtstående, omsorgsfuld voksen til stede. I de tilfælde, hvor det var muligt, fik forældrene lov at besøge barnet en time hver søndag.

Den langvarige adskillelse har uden tvivl været en voldsom følelsesmæssig belastning for både børn og forældre. Som følge af datidens biologiske sygdomsforståelse havde hospitalspersonalet ikke øje for de psykologiske og følelsesmæssige konsekvenser, som polioen og adskillelsen havde for hele familien.

Polio var forbundet med skam

For den polioramte og familien var polio ensbetydende med en social identitet som ’anderledes’ og dermed nært forbundet med skam. Udviklingspsykologisk set er skamfølelsen nært knyttet til den kropslige autonomi. Tænk blot på, hvordan vi roser små børn, når de gradvis udvikler evnen til at beherske deres krop. Allerede her sender omgivelserne et vigtigt signal om, at kropslig kontrol tillægges væsentlig betydning, når vi vurderer et menneskes værd.

Eftersom polio jo ofte har forårsaget lammelser, som i varierende grad har gjort det vanskeligt at kontrollere kroppen, har mange polioramte været særligt disponerede for oplevelsen af skam.

Skammen kunne imidlertid også optræde som følge af omgivelsernes vurdering af den forkrøblede krop. Det var eksempelvis tilfældet, når polioramte blev ’fremvist’ for læger og studerende.

Skammen har imidlertid også et væsentligt socialt element, som handler om, hvordan man tager sig ud i andres øjne. I lyset af den nøgterne, medicinske sygdomsforståelse kan det synes paradoksalt, at samtiden på det tidspunkt var præget af en udbredt kulturel overbevisning om, at sygdom og ulykker var noget, som ramte dem, der på en eller anden måde havde gjort noget forkert, og som derfor havde fortjent en ’straf’.

Mange polioramte familier har således oplevet udtalt social skam, der var knyttet til, at de netop på grund af polioen ikke kunne leve op til de samfundsmæssige forestillinger om en velfungerende familie.

En del af den sociale skam, som polioramte familier oplevede, skal dog også ses i relation til det faktum, at befolkningen generelt var rædselsslagen for at blive smittet og af den grund tog afstand til de polioramte familier. I mange tilfælde har det medført, at den polioramte familie sad tilbage med en oplevelse af ensomhed, følelsesmæssigt kaos og potentiel traumatisering.
For de polioramte familier har det således haft høj prioritet, at hverdagen så hurtigt som muligt kunne vende tilbage til det normale, så disse oplevelser kunne glemmes.

Vigtigt at være en del af fællesskabet

For polioramte med begrænset funktionsnedsættelse har det været oplagt at søge at blive medlem af ’normalkulturen’, altså det samfund, der består af ikke-handicappede. Den overordnede spilleregel her er, at man skal have en uddannelse og et arbejde samt et socialt netværk af familie og venner.

Netop når man har en begrænsning – i dette tilfælde fysisk – indtræder der imidlertid en tillægsregel, nemlig at man må yde noget ekstraordinært for at blive en del af fællesskabet. Mange polioramte er således opdraget ud fra princippet om, at hvad man ikke har i benene, må man have i hovedet. Som følge deraf har polioramte generelt set et højt uddannelsesniveau.

Det bliver nemmere at imødekomme tillægsreglen, hvis man har et par gode trumfkort på hånden. Det har polioramte med de lette funktionsnedsættelser haft i form af flid, dygtighed og stædighed, hvilket har gjort dem i stand til at yde næsten overmenneskelige præstationer. Disse egenskaber har høstet stor beundring hos omgivelserne og således bidraget væsentligt til selvtilliden. Mange polioramte har endvidere været i besiddelse af gode kort som venlighed og imødekommenhed.

Disse forhold har tilsammen betydet, at den ikke-handicappede samfundsmæssige majoritet har været villig til at ignorere de funktionelle begrænsninger og tilbyde polioramte med lette funktionsnedsættelser en identitet som ’normal’.

En identitet som handicappet

Anderledes har det forholdt sig for polioramte med så alvorlige funktionsnedsættelser, at de har været nødt til at bruge synlige hjælpemidler. For disse personer har det været nødvendigt at skabe sig en identitet som ’handicappet’, da det har været åbenlyst for enhver, at de ikke havde samme fysiske funktionsniveau som deres ikke-handicappede medmennesker.

Den overordnede spilleregel for denne gruppe af polioramte har været at være bikulturel. Det vil sige, at de tilstræber samme spilleregler som personer uden handicap. De vil også gerne have uddannelse, arbejde og et socialt liv, men de er samtidig bevidste om, at de kun kan spille med på deres egne præmisser og under hensyntagen til de funktionelle begrænsninger, som polioen har medført.

Trumfkortet for denne gruppe har i høj grad været deres initiativ til at forbedre forholdene for handicappede, bl.a. ved at engagere sig i foreningsarbejde. Mange af de handicapkompenserende foranstaltninger, som vi kender i dag, er det fx polioramte, som har været frontkæmpere for i bestræbelserne på at få en friere og mere uafhængig hverdag.

Stress er en belastningsreaktion

Efter i mange år at have forsøgt at imødekomme hverdagens krav vil kroppen hos mange polioramte være udmattet, og mange vil opleve, at kroppen svækkes. De fysiske forandringer fremkalder ofte en væsentlig psykologisk stressoplevelse. Stress betegner den belastningsreaktion, som opstår, når der ikke er overensstemmelse mellem på den ene side de oplevede krav og på den anden side de tilgængelige ressourcer.

Krav kan være udefrakommende og veldefinerede, som det eksempelvis er tilfældet ved en sagsbehandlingsprocedure. Kravene kan imidlertid også være af indre karakter og repræsentere eksempelvis egne forventninger til, hvordan man bør udfylde sociale roller. Ressourcer kan ligeledes være objektive i form af tid, penge eller adgang til relevant behandling og vejledning, eller det kan være indre ressourcer, som repræsenterer den enkeltes tilgang til livet og måde at se verden på.

Selv om oplevelsen af en given stressfaktor, fx aldring, altid er subjektiv og afhængig af den enkeltes livshistorie, er der alligevel to faktorer, som i særdeleshed siger noget om, hvor alvorlig den pågældende stressfaktor er.

Den ene faktor handler om, hvorvidt begivenheden er ventet eller uventet. Således er ventede begivenheder som udgangspunkt nemmere at håndtere af den simple grund, at det har været muligt at forberede sig på dem. Det er således vigtigt at holde sig for øje, at polio indtil starten af 1990’erne blev klassificeret som en stationær funktionsnedsættelse. Mange polioramte har således ikke været forberedt på funktionsnedsættelser, som de nu oplever, hvilket i sig selv udgør en væsentlig belastning. At det ydermere har taget forholdsvis mange år at få disse symptomer anerkendt blandt læger og fagfolk gør naturligvis kun situationen endnu mere stressfuld.

Snydt for de gode år

Den anden faktor handler om, hvordan den givne stressfaktor påvirker den normale livscyklus. Det forholder sig sådan, at hver udviklingsperiode fra vugge til grav er præget af et tema, der afspejler et udviklingspotentiale og et sæt samfundskulturelle forventninger, som er knyttet til det givne alderstrin.

Eksempelvis er det i vor kultur normalt at få børn, fra man er i midten af 20’erne, til man er i slutningen af 30’erne. Får man børn meget tidligere eller meget senere, kan det medføre nogle specifikke udfordringer som fx, hvordan barnets kammerater vil se på en meget ung forælder eller hvorvidt, man vil leve længe nok til at se sit barn vokse op.

Størstedelen af polioramte oplever, at de aldersrelaterede forandringer for alvor slår igennem, når de befinder sig i perioden fra midten af 40’erne til slutningen af 50’erne.

Udviklingspsykologisk set er denne periode præget af en større personlig frihed, som mange har set frem til at kunne bruge på eksempelvis frivilligt arbejde, rejser eller samvær med eventuelle børnebørn.

Aldersrelaterede forandringer sætter de fysiske ressourcer under yderligere pres og er ofte ensbetydende med en væsentligt forringet funktionsevne. Derfor sidder mange polioramte med en oplevelse af at være gået glip af ’de gode år’, idet de ikke kan få det ønskede og forventede udbytte af den personlige frihed, som de – ligesom deres jævnaldrende – har set frem til. I stedet bliver det tiltagende nødvendigt at arbejde med at acceptere fysikkens forgængelighed, revidere sociale roller i forhold til familie og arbejdsmarked samt udvikle nye sider af sig selv, som ikke er fysisk krævende.

Tab af selvstændighed skal bearbejdes

Polioramte, som siden rehabiliteringsfasen har levet med betydelige og ganske synlige funktionsnedsættelser, har igennem den stabile fase formået at være bikulturelle. De har arbejdet og skabt sig en familie og en social omgangskreds under hensyntagen til deres begrænsninger. De har således udviklet en identitet som handicappet, og en stor del af deres selvtillid og selvværd hviler på at kunne medvirke til at forbedre forholdene for handicappede og lade egne erfaringer være til inspiration for andre.

Når denne gruppe af polioramte rammes af aldersrelaterede forandringer, betyder det ofte, at de mister dele af deres fysiske selvstændighed og måske skal have hjælp til forholdsvis basale ting som personlig hygiejne, påklædning eller kørsel. Selvstændighed er værdifuldt. Derfor vil det naturligvis afstedkomme et tab, når man bliver mere afhængig af andre.

Når identiteten ændres

For polioramte med lette og måske endda usynlige funktionsnedsættelser er situationen en anden, fordi der kommer meget mere end tab af funktionsevne på spil. Når denne gruppe rammes af aldersrelaterede forandringer, betyder det ofte en yderligere funktionsnedsættelse, som måske gør det nødvendigt at anvende hjælpemidler i hverdagen. Hermed mister disse polioramte deres ’lånte’ identitet som ikke-handicappede.

En væsentlig del af problemet består i, at omgivelserne uden tøven forventer, at disse polioramte nu uden videre er villige til at påtage sig en identitet som handicappede, for det har de jo dybest set altid været i kraft af polioen. Hermed overses det imidlertid, at netop omgivelserne har anerkendt og rost disse polioramte for at tage skarpt afstand fra alt, der har med handicap at gøre.

Mange polioramte har således bygget en væsentlig del af deres identitet, selvværd og selvtillid op omkring at have en funktionsnedsættelse, men samtidig være i stand til at skjule den og dermed ikke blive betragtet som handicappet. At bede disse polioramte om at tage et hjælpemiddel i brug opleves således som en direkte konfrontation med en identitet, som de har kæmpet med næb og klør for at undvige.

Polioramte med lette funktionsnedsættelser mister ikke kun deres identitet, de mister også selvtillid og selvværd, fordi deres hidtidige strategier til at håndtere funktionsnedsættelsen, nemlig at være stædig og presse sig selv til det yderste, ikke længere vækker anerkendelse hos omgivelserne endsige er virksomme. Det kan fremkalde en identitetskrise, som sædvanligvis kræver terapeutisk støtte at få bearbejdet og komme ud på den anden side.

Erindringer fra den akutte polio

Netop fordi en psykologisk stressoplevelse til enhver tid rummer potentiale til at reaktivere tidligere stressoplevelser, forekommer det relevant at knytte et par kommentarer til betydningen af erindringer fra den akutte fase. Den akutte fase var forbundet med operationer og behandlinger uden tilstedeværelse af en nærværende og omsorgsfuld voksen.

I dag ved vi, at netop gennemførslen af kropslige ’overgreb’, især på børn og ved manglende tilstedeværelse af deres forældre eller andre voksne, kan være stærkt traumatiserende. Udfordringen med disse potentielt traumatiske oplevelser kan ikke italesættes mere klart end i Niels Frandsens film ’Epidemien’, hvor han siger: ”Jeg husker ikke noget, men jeg glemmer det aldrig”.

Nyere forskning i stress og traumer har nemlig vist, at det område i hjernen, som behandler emotionelle aspekter af en erindring, er aktivt fra fødslen og endvidere aktiveres i stressfulde situationer. Derimod er den del af hjernen, som behandler faktuelle aspekter af en erindring, først aktiv fra to-tresårsalderen, og dens funktion hæmmes af stresshormoner.

Det betyder, at meget stressfulde og traumatiske oplevelser lagres i kroppen som fysiske sansninger, hvormed kroppen husker disse begivenheder. Der sker imidlertid ingen autobiografisk bearbejdning af begivenheden, som lokaliserer den som tilhørende fortiden.

Derfor eksisterer begivenheden ikke i vores bevidste erindringer. Dette er samtidig et opgør med myten om, at små børn er robuste over for traumatisering, fordi de ikke har en bevidst erindring om begivenheden. Som følge af hjernens udvikling kan selv helt små børn også huske kropsligt, selv om de ikke har nogen historisk erindring.

Tidligere traumer vækkes til live

Som følge af de oplevelser, som fandt sted i forbindelse med den akutte poliofase, har mange polioramte bestræbt sig på at undgå alt, hvad der har med undersøgelser, læger og hospitaler at gøre. Når de nu efter årtier er nødsaget til at vende tilbage til hospitalssystemet for yderligere udredning, sker der ikke sjældent det, at de overvældes af kropslige sansninger, eksempelvis lyde, syn eller lugte, som kroppen husker fra dengang.

Netop fordi begivenhederne ikke er forankret i den bevidste erindring, reagerer kroppen som om det, der skete under den akutte fase, sker her og nu. Det opleves ofte stærkt belastende at blive overvældet af kropslige reaktioner, som ikke er forståelige. Men disse har sandsynligvis deres rod i tidligere traumer, som vækkes til live, fordi der er en eller anden form for genkendelighed i situationen.

Heldigvis har nyere forskning inden for stress og traumetilstande vist, at det er muligt at opnå væsentlig helbredelse fra tidligere traumer. Dette kræver imidlertid, at man inddrager kroppen i terapien og aktivt arbejder med de kropslige reaktioner. Derfor er det vigtigt at opsøge en terapeut, der tager højde for både krop og psyke i arbejdet med stress og traumer. Hvis man udelukkende taler om situationen, kan det resultere i en yderligere forværring, idet de kropslige reaktioner ikke bliver bearbejdet og derfor vil blive ved med at påvirke krop og psyke.