CPAP'en er en indgroet del af Inges liv

Hver morgen præcis klokken 6:30 ringer 85-årige Erik Carlsens vækkeur. Han står ud af dobbeltsengen, hvor hans kone, Inge Carlsen, stadig sover. Erik kommer i tøjet og går ud i køkkenet. Efter at have læst dagens avis er han tilbage i soveværelset med en bakke med nøje afmålt 100 gram skyr, for så kan det være i morgenmadsskålen, ved han. Han serverer skyren for sin kone, der løsner stropperne på sin CPAP-maske og tager den af, hvorefter hun trykker på en fjernbetjening, så sengen hæver sig i hovedenden, inden hun begynder at spise sin morgenmad fra bakken. Scenariet udspiller sig på samme måde hver eneste morgen året rundt i parcelhuset i Kolding.

- Det er en del af en god morgen for os. Jeg har fået morgenmad på sengen i 25 år, så jeg er jo nok godt gift, kommenterer 79-årige Inge.

I næsten lige så lang tid har Inge brugt CPAP, som står for Continuous Positive Airway Pressure og som på dansk betyder konstant positivt lufttryk. CPAP’en bruger hun hver eneste nat, og den er med årene blevet en indgroet del af hendes liv.

- Jeg kan slet ikke undvære min CPAP. Igennem voksenlivet fik jeg gradvist flere og flere udfordringer med at falde i søvn, og jeg følte mig i perioder ikke udhvilet. Jeg vidste ikke, hvorfor jeg havde det sådan. Da jeg var på et ophold på Specialhospitalet sagde de, at det skulle undersøges, så jeg fik en henvisning til det daværende Aarhus Kommunehospital på deres respirationsafdeling. Nu er jeg tilknyttet Respirationscenter Vest i Skejby, forklarer hun.

Inge fik to diagnoser for to årtier siden på respirationsafdelingen: Søvnapnø og respirationsinsufficiens. Sidstnævnte er en tilstand, som kan ramme mennesker med forskellige bagvedliggende sygdomme, og den kendetegnes ved, at man ikke trækker vejret tilstrækkeligt og dermed iltes blodet ikke godt nok.

- Heldigvis kunne vi ret hurtigt se, at det hjalp med en CPAP. Jeg er på min fjerde maskine nu, og den, jeg har i dag, er virkelig god. Den larmer ikke så meget, og jeg må sige, at til trods for de her to diagnoser, så fungerer min søvn rigtig fint i dag, og det er vigtigere, end man måske lige går og forestiller sig.

Handler om rutiner

Skruer vi tiden cirka syv timer tilbage, gik Inge og Erik i seng. Nærmest som i et ritual ligger tingene klar på dobbeltsengen: Et håndklæde møntet morgenmad og avis, en sommerfuglepude, der passer i formen til en CPAP-maske, og et par hvide handsker, som Inge tager på, når hun har smurt sine psoriasis-plagede hænder med creme inden sengetid. Fra soveværelsets loft dingler en snor, som er hæftet til CPAP-maskens slange, så den ikke generer Inge i søvnen eller bliver klemt i sengen.

- Det handler om at finde sine rutiner, og det synes jeg, vi har. Jeg plejer at ligge på siden, når jeg sover, for det kan jeg godt med masken på. Men jeg kan ikke vende mig uden Eriks hjælp. Så har vi en strop i min side, som jeg kan hive fat i, så det bliver en anelse nemmere for ham,” siger Inge og supplerer:

- Vi går ret sent i seng og sover seks-syv timer, så vi undgår, at jeg skal op om natten og på toilettet. Jeg kan godt selv komme ud ad sengen og over i min kørestol, men det er selvfølgelig rarest, hvis jeg kan undgå at skulle det om natten.

Seks-syv timers søvn lyder måske ikke af meget, men det skyldes, at ægteparret Carlsen har endnu et fast ritual, hvor de midt på dagen placerer sig i hver deres stol i stuen.

- Jeg sætter mit ur til 30-35 minutter, og så tager vi en middagslur. Der behøver jeg ikke min CPAP, fordi det er så kortvarigt. Sov jeg længere tid i stolen, ville jeg få ondt, så det er cirka en halv time, jeg kan holde til, og så får jeg indhentet lidt søvn der. Og så er vi jo heller ikke helt unge længere, så det er rigtig fint med en lille middagslur, forklarer Inge.

Til observation én gang årligt

Inge er til observation af sin søvn på Respirationscenter Vest cirka én gang årligt, hvor hun typisk har en hjælper med, der sover i en seng ved siden af hende, men uden for kameraets vinkel. På en skærm kan lægerne følge Inge og få oplysninger fra de målingerne, der bliver lavet på hende undervejs.

- Jeg bliver tilkoblet en masse elektroder. Især den på fingeren er lidt forstyrrende, men ellers er det helt okay. Det er jo vigtigt at sikre sig, at man har den rigtige maskine, og at den er tilpasset nøjagtigt ens behov, siger Inge og fortsætter:

- Den CPAP, jeg har nu, har en rigtig fin maske, hvor den tilslutter under næsen og ikke over. Det gør en forskel, og den er rarere at have på. Der var vrøvl med en enkelt maskine, som jeg havde på et tidspunkt, men ellers er det hele ikke så besværligt. Når jeg har brug for en ny maske eller en ny slange, så ringer vi bare. Vi har også en vandfugter til den, som gør, at man skåner slimhinderne lidt. For det kan godt mærkes, at man får blæst så meget luft ind.

Om natten sover både Inge og Erik tungt. Inge lukker per automatik sine øjne, når masken kommer på, og der bliver blæst luft ind i hendes næsebor. For Erik er der ingen gener ved Inges brug af CPAP’en. Kun en enkelt gang reagerede Erik på en fornemmelse. Han forklarer:

- Det er vel fire-fem år siden, hvor jeg vågnede med et sæt om natten. Jeg syntes, jeg hørte, at maskinen gik i stå, og jeg kunne heller ikke høre Inge trække vejret.

- Ja, du kaldte på mig og vækkede mig, supplerer Inge.

- Jeg ville være helt sikker, og der var selvfølgelig ikke noget galt. Normalt bider jeg slet ikke mærke i noget, når jeg sover, og jeg er heller ikke generet af lyden fra maskinen.

Morfin ændrede søvnen markant

For nylig var Inge igennem en sygdomsperiode, hvor hun tog morfin. Det ændrede de indarbejdede rutiner og gjorde hende enormt træt om dagen. Samtidig gav det hende en indsigt i, hvordan det ville være, hvis hun ikke havde en velfungerende søvn.

- Det var faktisk lidt skræmmende. Jeg sov utroligt meget, helt op mod 16 timer i døgnet, så der var jeg ikke meget værd. Jeg følte, at jeg ingenting formåede, fortæller hun.

Balance i søvn og en god energiforvaltning i dagtimerne betyder rigtig meget for hende.

- Min CPAP er utrolig vigtig for mig, for den giver mig overskud. Når jeg tænker over det, så er jeg overbevist om, at mange tror, at min fysik er bedre, end den i virkeligheden er. Måske det er lidt typisk for os polioramte, at vi ikke viser nøjagtig, hvordan det står til. Jeg kan sagtens mærke, at min fysik bliver dårligere og dårligere. Så manglende overskud på grund af dårlig søvn eller træthed kan skubbe til hele balancen, beretter Inge, der ud over postpolio også er ramt af følgerne fra en faldulykke i midten af 1980erne.

Det til trods har Inge alle dage været meget aktiv med en stor bekendtskabskreds. Hun arbejdede inden sin faldulykke i en klinik for øjensygdomme på Kolding Sygehus, og siden var hun sekretær i den lokale sejlsportsklub, hvor hun også sejlede i handicapafdelingen, ligesom hun sammen med sin dansepartner underviste i kørestolsdans i 13 år. Hun har også siddet i PolioForeningens og UlykkesPatientForeningens hovedbestyrelse i mange år.

- Jeg har efterhånden været nødt til at skrue ned og lære at sige nej indimellem, hvis jeg bliver bedt om noget. For overskuddet skal være der, ellers går det sjove af det. Men jeg tænker samtidig, at jeg ville få forfærdelig dårlig samvittighed over for andre mennesker i mit liv, hvis overskuddet forsvandt helt, og jeg var nødt til at skære mere fra. Så jeg kan ikke undvære Erik, selvfølgelig, for hans støtte er på alle måder uvurderlig i min hverdag, og jeg vil godt nok også have svært ved at undvære min CPAP, afslutter Inge Carlsen.