En drøm om at være vægtløs

Det er omtrent 20 år siden, at Isabel Canto Larsen befandt sig til et kursus afholdt af PTU (nu PolioForeningen), hvor hun skulle beskrive sin drøm. Uden at tage hensyn til, hvad der kunne lade sig gøre, uden at vurdere, om det var realistisk eller ej. Isabels drøm var at være vægtløs. Hun bar på mange ting, og de fysiske udfordringer var begyndt at blive flere, og smerterne var taget til.

”Jeg kunne ikke holde til at være pædagog på gulvet, altså i børnehave eller vuggestue, så jeg skulle noget nyt på arbejdsfronten. Det var blandt andet på det her kursus, at jeg blev guidet til at sætte mere pris på det, jeg holdt af, og det jeg var god til, for der var stadig en masse, jeg kunne byde ind med, kunne jeg jo godt se,” siger Isabel Canto Larsen om kurset, der tog udgangspunkt i arbejdsmetoden Fremtidsværkstedet.

Og det var netop det, kurset gjorde; det fik Isabel til at stille skarpt på, hvad der kunne være en fremtid for hende, nu hvor senfølger var begyndt at gøre indhug i hendes fysik.

”Det var en dejlig proces, som kom til at betyde meget i mit liv. Inden vi nåede til stadiet, hvor vi skulle drømme, var der en kritikfase, hvor vi skulle brokke os. Vi sad der i en rundkreds, alle var polioramte, og nu skulle vi bare tømme os selv for alt det, der generede og gjorde os utilfredse. Alt det som eksempelvis senfølger og postpolio havde af negative konsekvenser for os. Vi skulle skabe plads i vores sind og tanker til at drømme,” fortæller Isabel og supplerer:

"Dagen efter fortalte vi om og præsenterede vores drøm for hinanden. Den tredje dag var det tid til næste fase, hvor vi skulle se nærmere på, hvordan det kunne virkeliggøres. Hvordan kunne jeg komme til at føle mig vægtløs?”

Deltagerne skrev delmål ned, der kunne bringe dem tættere på deres drøm.

”For mig betød vægtløs, at jeg havde færre bekymringer og mærkede færre smerter, og at jeg nemmere kunne bevæge mig rundt, og at jeg tabte mig. Skulle jeg nå derhen, så var det blandt andet nødvendigt at begynde at gå flere ture. Eksempelvis op ad den bakke, som er tæt på, hvor jeg bor. Jeg skrev konkrete delmål ned i et brev, og så forpligtede jeg mig til at gøre det. Efter noget tid kontaktede kursuslederen mig for at høre, hvordan det gik, og hvor langt jeg var kommet,” forklarer Isabel.

Ambitionerne om at være aktiv flugter med den måde, hun ser tilværelsen på.

”Der er så meget livskvalitet i at blive ved med kunne klare mange ting selv og have drømme for livet, selvom man har udfordringer, og det holder jeg fast i. Det er ikke let at have postpolio, det er det virkelig ikke, men man må få det bedste ud af det hver eneste dag.”

Tog på handelsgymnasium

Isabel er født i Brasilien, og hun fik polio som spæd. Hun har været i Danmark i 43 år og blev gift med en dansker, sin eksmand, i 1981. Efter at have boet i en årrække i København lever hun i dag med sin nye mand i Hornbæk, hvor hun arbejder hjemmefra 12 timer ugentligt i et ingeniørfirma som Project Marketing Manager. Det betyder meget for hende, at hun igennem årene har bevaret sin tilknytning til arbejdsmarkedet.

”Det har jeg kæmpet for. Efterhånden er det blevet sådan, at jeg arbejder bedst liggende med siden til. Jeg kan justere min seng op og ned, og jeg har et bord, der går på tværs, hvor min computer kan stå på, så jeg kan klare arbejdet derfra. På den måde har jeg tilpasset arbejdet til mig og min fysik.” 

Da Isabel kom til Danmark for mere end fire årtier siden, besluttede hun sig hurtigt for, at det ville give hende mest at droppe danskkurserne og begynde på handelsgymnasium.

”Sprog har altid været nøglen for mig, mit visitkort. I stedet for de der kurser, så skulle jeg have noget, hvor jeg lærte hurtigere. Der skulle være mere kød på, mere engagement, mere udvikling. Det hjalp mig meget at gå på handelsgymnasium og senere på socialpædagogisk seminarium, for så bliver man kastet ud i det.”

Tilgangen tog hun med sig videre, da hun i en årrække arbejdede som socialpædagogisk rådgiver for indvandrerkvinder.

”Jeg har mærket det på egen krop som polioramt og som dansker med anden etnisk baggrund: Skal man være en del af samfundet, så kan man ikke sidde derhjemme og gemme sig. Det går ikke. Det er op til én selv at få det til at ske, for det kommer ikke af sig selv,” pointerer 66-årige Isabel. 

Mangel på viden om polio

Igennem årene i Danmark har Isabel haft sparsomt kontakt med det almene sundhedsvæsen, for det daværende PTU udfyldte alle de huller, hun havde brug for.

”PTU har været min højre arm, min familie. Jeg brugte nærmest ikke resten af sundhedssystemet førhen. Det var PTU, der hjalp med ansøgning til bil og til hjælpemidler. Jeg har også boet i deres lejlighed i centrum af København, da jeg gik fra min første mand. For det var dem, der rakte hånden ud, når jeg havde brug for det, så jeg har følt mig meget privilegeret og jeg er utrolig taknemmelig for især socialrådgiver Ellen Østrøm, fysioterapeut Anna-Lene Hartvigsen og kørelærer Mette Buchardt. Tak for dem og deres kærlige, professionelle væsner. Jeg har især brugt foreningen rigtig meget indtil midt i  00erne, hvor det hele blev lagt ind under regionen og ændrede sig.”

Nu hvor hun i højere grad er i kontakt med det almene sundhedsvæsen, er der særligt én ting, der slår hende:

”Mangel på viden om polio. Min egen læge er så ihærdig og har stor forståelse for min situation, men når jeg bliver sendt videre til fysioterapeuter eller andre behandlere, så er de fuldstændig uforberedte. De ved nærmest ikke, hvad polio er. Det orker jeg simpelthen ikke, for der er ingen forståelse, og det  er enormt frustrerende."

Smerter giver mentalt arbejde

I dag er Isabel så aktiv, som hendes fysik tillader det.

”Jeg skal holde mig i gang, og så må jeg nedskalere, hvis det er nødvendigt. Eksempelvis hvis jeg skal have planter i mit drivhus. For jeg dropper det ikke, i hvert fald ikke endnu, for jeg nyder at have det. Men nu har jeg droppet chiliplanterne, og nu er det bare én jordbærplante i stedet for fem eller ti, som det tidligere har været,” siger hun og fortsætter:

”Og jeg skal have fokus på at gøre gode ting for mig selv og min krop, det er mit fokus. Ligesom du smører din bil med olie, så føles det som om, at jeg smører min krop, når jeg er til svømning. Jeg går til varmtvandssvømning vederlagsfrit i Gilleleje, og det hjælper mig meget. Selvom jeg også bliver meget  træt bagefter, men det betyder ikke så meget, for det er virkelig godt for min krop.” 

Isabel kæmper en kamp mod smerter, der kan opstå efter for megen aktivitet eller pludseligt ud af det blå. Smerterne må hun altid have med i sine beregninger, og det er et kontinuerligt mentalt arbejde. 

”Det gør noget ved dig mentalt. Man bliver ked af det, man bliver vred og såret over at have smerter. Det er en følelse af afmagt, og det er vigtigt at få talt om. Til det bruger jeg PolioForeningens psykolog Mette Nyrup. Det er en form for smertelindring og en form for trøst,” lyder det fra Isabel, der supplerer:

”Jeg holder meget af at tale med Mette, for hun forstår virkelig, hvad man går igennem som polioramt. Det er jo det, jeg savner andre steder fra. Det er medvirkende til, at jeg kan blive ved med at drømme og ikke blive overvældet af de negative følger, især smerterne, der jo er ved polio. For de skal simpelthen ikke bestemme over mig.”

En vigtig motivation for at holde sig aktiv og smerterne for døren er familien. Isabel Canto Larsen afslutter:

”Det har været hårdt at bære mit handicap i mit liv, men jeg har hele tiden haft in mente, at det var vigtigt og yderst nødvendigt for, at min datter, Sabine, ville kunne spejle sig i mig. Som mor har jeg været nødt til at være stærk for min datter, og der har været hårde perioder, men nu er hun selv voksen og har klaret alt utroligt flot. I dag har hun selv fået barn, lille August, mit barnebarn, og han har givet mere liv til mit liv.”