Kunsten at balancere med en glemt lidelse

For danskerne var der to farer, der lurede under 2. verdenskrig. Den ene var naturligvis den tyske besættelsesmagt og de mange følgevirkninger ved at leve i et besat land. Den anden fare var de sygdomme, der samtidigt florerede i befolkningen og gjorde særligt småbørnsforældre ængstelige.

Én af de mest markante af datidens sygdomme var polio, som i epidemiske ryk hærgede og skabte utryghed i befolkningen. Opmærksomheden om polio og smittefaren var derfor ganske stor.

Selvom den største danske epidemi først indtraf i 1952-53, oplevede man massiv opbakning ved slutningen af krigen, hvor landets spidser, blandt andre en tidligere statsminister, sad i bestyrelsen i PolioForeningen, da den blev dannet i 1945.

- Det er et ganske stort aftryk, som polio og de polioramte satte på vores samfund dengang. De blev i årevis italesat som poliooverlevere, og det er fortællingen om en gruppe mennesker, som nærmest havde et skær af heltestatus over sig. For polioramte har om nogen klaret sig på trods. I et historisk perspektiv er det jo også polioramte og særligt den store polioepidemi, der har lagt kimen til den nuværende handicappolitik samt mange af de kompensationsmuligheder, som personer med funktionsnedsættelser kan gøre brug af i dag, fortæller Mette Nyrup, der er psykolog i PolioForeningen.

Zoomer man ind på samfundets syn på polio i dag, står det i skærende kontrast til det historiske.

- Det er en ret markant forandring, man som polioramt har set ske. I takt med at man har udviklet vacciner, og dermed næsten forhindret nye tilfælde, er polio stille og roligt gledet ud af samfundet og sundhedsvæsenets dagsorden. Selv om det på den ene side er glædeligt, at polio er så godt som udryddet, er det også problematisk, at nulevende poliopatienter ikke oplever viden og forståelse, når de henvender sig til praktiserende læge eller fysioterapeut med poliorelaterede problemer, siger Mette Nyrup og supplerer:

- Derfor kan jeg virkelig godt sætte mig ind i, at det kan være både skuffende og uforståeligt. Polio og postpolio er på ingen måde et afsluttet kapitel for dem, der har det, tværtimod. Det er netop her i den tredje alder, hvor senfølger af polio gør deres entre, at mange poliooverlevere forventer en viden om deres situation, for sådan var det sidst, de havde behov for behandling af poliorelaterede helbredsproblemer. Når det åbenlyst ikke forholder sig sådan, så kan det både have konsekvenser for ens eget syn på polio og på ens mentale velbefindende.

Rundet af polio

Psykolog Mette Nyrup lægger vægt på, at for mange er polio en indgroet og vigtig del af ens identitet.

- Det stikker dybt, og det har for langt de fleste polioramte været en faktor på en eller anden måde gennem hele livet. Mange polioramte har ubevidst spillet et spil, hvor de skulle overpræstere på stort set alle livsområder for på den måde at kompensere for poliorelaterede begrænsninger.

Det spil er ændret nu.

- Er man omkring de 80 år, så er det fuldstændig normalt at have fysiske begrænsninger, som påvirker det daglige aktivitetsniveau. Med andre ord, så sker der en gradvis udligning i den polioramtes fysiske formåen og den aldrende danskers ditto.

Det kan naturligvis være vanskeligt at leve med en lidelse, man kan føle er blevet glemt af omgivelserne. 

- Vi er alle rundet af det liv, vi har levet. Det betyder, at selv om man er polioramt, er polio kun én nuance af den samlede identitet, og det er en del af den normale udvikling, at nuancer skifter med tiden. Tænk bare på forældreidentiteten, som skifter fra, at vi er afgørende for vores børns ve og vel, til at de en dag ikke har brug for os mere, fordi vi har gjort vores arbejde så godt, at de er rede til at indtage verden på egen hånd. Det samme gør sig gældende for vores arbejdsidentitet, som er en vigtig nuance, så længe vi er i beskæftigelse, men når pensionsalderen indtræder, er der andre nuancer af vores identitet, som skal tage over. I et livsperspektiv er polioidentiteten således mindre betydningsfuld på nuværende tidspunkt, fordi man som polioramt i højere grad er ligestillet med den almene aldrende del af befolkningen.

Tiltro til autoriteter

Når det er sagt, så påpeger Mette Nyrup, at der findes et generationsaspekt i den måde, man forholder sig til fagpersoner i sundhedsvæsnet. 

- Før i tiden så man i endnu højere grad særligt læger som meget klare autoriteter, der altid havde svar på diagnose og behandling. Der var en usynlig kontrakt om, at læger havde en løsning på ens problem. Den opfattelse mener jeg i høj grad hænger ved mange, der er vokset op i 1950erne og 1960erne, fortæller psykologen og uddyber:

- Sådan er det ikke længere. Der er kommet flere og andre diagnoser til, og det betyder, at nutidens læger og behandlere kun kender til de diagnoser, som aktuelt er mest almindelige, og her er polio ikke en del af billedet. Du vil sikkert opleve at komme til at sidde overfor en behandler, som aldrig har talt med en poliopatient før. Har du et problem, der virkelig skaber udfordringer i hverdagen, så kan det let opleves frustrerende. Det er i virkeligheden et rigtig godt billede på den situation, som gør sig gældende for polioramte og mange andre mennesker med forskellige sygdomme eller funktionsnedsættelser.

Det kan føles voldsomt, at man har mistet den anerkendelse, der var selvskrevet engang, og det kan nemt føles som en form for afvisning, lyder det fra Mette Nyrup. Hun forklarer:

- Der er ikke noget at sige til, at man reagerer på det. Mit bedste råd vil i den sammenhæng være at huske på, at det netop ikke er dig som person, der pludselig ikke er god nok eller ikke har den rigtige lidelse. Det handler om helt andre ting, blandt andet et samfund, et sundhedsvæsen og et generelt sygdomsbillede, der har forandret sig.

Se livet gennem en anden prisme

Som tidligere nævnt kan det være en vej at betræde at begynde at se sit liv igennem en anden prisme, hvor det handler om at få det bedst mulige seniorliv.

- Det vil automatisk gøre, at man løsriver sig fra alt for mange negative tanker om, at alle har glemt polio. I stedet kan man rette sit fokus mod, hvad det er for nogle værdier, der udgør ens pejlemærker i livet og derigennem nå til en form for accept af situationen.

I samme ombæring pointerer Mette Nyrup dog:

- Har du følelser af bitterhed og frustration, der relaterer sig til polio, så er det jo ikke pludselig forkert. Det er helt gængse følelser at få, hvis man føler sig uretfærdigt behandlet, og vi tager gerne mod opringninger på PolioLinjen. For selvom det er småt med kendskabet til polio i den brede befolkning og i det brede sundhedsvæsen, så har vi heldigvis stadig specialviden hos os.

En anden mulighed er at bruge og finde støtte i fællesskaber. Mette Nyrup vil gerne slå et slag for, at man her tænker bredt.

- Hvor man før i tiden fik viden og svar hos lægen, så er det i dag meget mere almindeligt, at man søger information og støtte mange steder. Det kan være hos os i PolioForeningen, eller det kan være i UlykkesPatientForeningen, hvor der er mange mennesker med lignende problematikker, der for eksempel relaterer sig til kroniske smerter eller udtrætning. Det kan også være, at du kan få noget ud af at afsøge andre fællesskaber, hvor det er aldersbaseret, og hvor det betyder mindre, hvad du kommer fra. I mange tilfælde vil man opleve, at man kan spejle sine fysiske udfordringer i andre, der ikke har polio, siger psykolog Mette Nyrup og afslutter:

- Heldigvis har polioramte alle dage været enormt gode til at tilpasse sig, og det er der også brug for nu, hvor tiderne er skiftet. Men vi skal naturligvis ikke glemme den store rolle, som polio har spillet gennem tiden, og det må man gerne minde andre om indimellem.