Livet med en poliosjæl

- Traumerne, som mange polioramte fik som børn, har været en følgesvend gennem hele livet; med frygt, smerter, skam og alle følgevirkningerne som omdrejningspunkter, lyder det fra Helen Krag, der er pensioneret minoritetsforsker, psykoterapeut og postpolioramt.

Hun fortæller videre, at mange forældre til polioramte har haft det svært, og det har alt sammen sat sit præg på, hvordan livet har udartet sig.

- Det ligger utroligt dybt i forældre, at man gerne vil have raske børn. Det har utvivlsomt været en stor sorg, at ens barn blev ramt af så alvorlig en sygdom. Dertil kommer, at polio ofte er blevet omsluttet af en tavshed fra forældrenes side, siger Helen Krag

- Langt hovedparten af dem, jeg har været i kontakt med, mine egne forældre inklusiv, talte aldrig om polio. For et barn er det selvfølgelig et problem, hvis man tier det ihjel, for så deler man netop ikke traumet, og det gør det hele sværere. I virkeligheden har både poliobørn og deres forældre stået meget alene med de her svære følelser og tanker, uden at dele det med hinanden, siger Helen Krag.

Tavshedens pris

I sit omfangsrige arbejdsliv var Helen Krag blandt andet leder af Afdelingen for Minoritetsstudier på Københavns Universitet, og hun ser mange paralleller mellem polioramte og andre typer af minoriteter.

- Det er flere af de samme mekanismer, som er i spil, hvad enten der er tale om minoriteter med en anden etnisk baggrund, hudfarve, seksualitet, religion eller andre levevilkår, som mange polioramte har haft. Det kan være meget definerende for ens identitet at være en minoritet, forklarer hun

For mange polioramte har den førnævnte tavshed indtaget en fremtrædende rolle.

- Når man ikke taler om et emne, som naturligvis fylder meget i ens bevidsthed, så bliver det meget vanskeligt at rumme. I mange familier har det været sådan, at når man var hjemme efter hospitalsindlæggelse, så var det bedst at lade som om, at ingenting var hændt; nu var det overstået og normalt igen. Det gør samtidig, at der ikke rigtig var resonans for eventuelle problemer eller svagheder, lyder det fra Helen Krag, der fortsætter med et eksempel fra sit eget liv som polioramt:

- Fra jeg var seks-syv år, og indtil jeg var over 60 år, stod jeg på ski. Jeg skulle absolut stå på ski, så der ikke var nogen, der mistænkte, at der var noget galt eller anderledes ved mig. Og det var vanvittig smertefuldt bare at tage de her alpine skistøvler på, men det skulle jeg gøre, havde jeg besluttet mig for. Hvis der før i tiden var en fysisk aktivitet, jeg ikke kunne udføre, så har jeg aldrig sagt, at det havde noget med polio at gøre, aldrig nogensinde. Jeg har altid fundet på en anden undskyldning. En normal grund, som andre også kunne opleve og relatere til.

Værre end at tale om seksualitet

Det kan fremprovokere en skam hos en polioramt, fordi der er en del af én selv, man ikke lærer at elske, lyder det fra Helen Krag. Det påvirker alle kroge af ens tilværelse.

- Skammen gør, at man bliver fake og ikke viser sig selv. Der kommer en konflikt imellem det, man lever, og det man inderst inde er. Det har indvirkninger på alle niveauer: Hvordan man opfører sig, hvordan man tænker, hvordan man er sammen med andre. Hele ens eksistens er påvirket af det her sårede jeg. Man ser det ikke som en mulighed at vise, at man i virkeligheden får rigtig ondt af at stå på ski, og man bruger måske en masse kræfter på at dække sig til og lade som om, polio ikke findes.

At det er stærke kræfter, som er i spil, illustrerer Helen Krag meget konkret med endnu et skieksempel:

- For mig har det altid været mere skamfuldt at tale om polio end seksualitet. Det har virkelig været blufærdigt for mig. Jeg kan huske, at da jeg var 16-17 år og stod på ski, der mødte jeg en fyr, som syntes, jeg var en flot pige. Han kørte op i liften med min far. Min far fortalte ham, at jeg havde haft polio. Jeg tænkte: Hvorfor fanden fortæller han det? Jeg synes, det var så pinligt. Det var første gang, jeg hørte min far tale om polio. Jeg går ud fra, at det var fordi, han ville forklare, hvorfor jeg ikke var så god til at stå på ski og altid holdt op før andre.

Samme skamfulde tilgang til poliokroppen har Helen Krag blandt andet registreret i filminstruktør og polioramte Niels Frandsens to film (Epidemien og Epidemiens Ekko). Her indtager selve poliokroppen en hovedrolle. Netop det, synes Helen Krag, er interessant.

- Jeg plejer at sige, at har man en poliokrop, har man også en poliosjæl, fordi det simpelthen følger med. Niels Frandsen kunne ikke lide at se sin underkrop i spejlet, fortæller han i sin seneste film, men alligevel viser han den frem, og det er stærkt. Det kan jeg virkelig mærke som polioramt. Han, og mange af os andre, har negligeret det, man kunne få øje på, som relaterede sig til poliokroppen. Man går og tror, at andres øjne ser forpint på én. Det tror jeg er en gentagelse af, at ens forældre kiggede forpint på os, når vi kom hjem fra hospitalet og måske ikke kunne gå ordentligt og havde en medtaget krop.

Indgroet overlevelsesvilje

Alle har forskellige prismer, de ser deres liv igennem, og ting, de ikke er tilfredse med. Men føler man konstant en skam, er det straks en mere alvorlig sag, fortæller den tidligere minoritetsforsker.

- Fordi skammen er så eksistentiel og kan føre til mange uhensigtsmæssige handlemønstre, fordi man foragter sig selv, og den man er. Jeg var for eksempel et vredt barn. Andre bliver måske alkoholikere eller arbejder sig selv helt ned, og vi er mange, der har oplevet at få depressioner. Man leder efter en udvej eller en løsning på, at man skammer sig over noget og ikke taler om det. I de absolut værste tilfælde, kan man føle, at man ikke er berettiget til at leve.

Helen Krag har oplevet på egen krop og gennem samtale med andre postpolioramte, at følelserne knyttet til det at have en poliokrop ikke er statiske.

- Der sker noget, når man bliver ramt af postpolio og bliver ældre: Man orker ikke længere kampen, som man har ført hele sit liv, man bliver mildere overfor sig selv. Når man går på pension og ikke længere skal vise, at man er lige så dygtig som andre, og helst endnu dygtigere, så sker der noget. Der er også det rent fysiske: Ved postpolio kan man eksempelvis blive ramt af en umådelig træthed, så man er tvunget til at se det i øjnene, at sådan er virkeligheden, du kan ikke skjule det, ikke længere, forklarer hun og supplerer:

- Terapeuter har tidligere sagt til mig: Giv slip, du er, som du er. Problemet har været, at det har jeg lært, at det gør man bare ikke. Sandsynligvis fordi det var en livsfarlig sygdom. Det har mine forældre jo også vidst, og det har præget omstændighederne. For polioramte har det gjort, at vi har udviklet en overlevelsesvilje, og så er det jo svært bare at give slip, når det er så indgroet.

I øvrigt står Helen ikke på ski længere.

- Nej, det er jeg heldigvis holdt op med, men jeg tager med min familie på skiferie alligevel. Jeg har efterhånden accepteret, at sådan er vilkårene, og det har gjort en stor forskel. Det er faktisk en lettelse, siger den pensionerede minoritetsforsker, Helen Krag.