Når du får senfølger: Din sociale identitet sat til forhandling

Det skaber naturligvis rystelser i hele tilværelsen, når du efter årtiers stabilt funktionsniveau pludselig oplever væsentlige forværringer som følge af senfølger eller postpolio. Ekkoet af rystelserne breder sig ikke kun til dit eget selvbillede, men med garanti også dybt ind i de relationer og fællesskaber, du har været vant til at tage del i. Mette Nyrup, psykolog i PolioForeningen, forklarer, hvordan vores sociale identiteter brydes op og ændres:

- Social identitet er ikke bare noget, man vælger frit. Der foregår hele tiden en forhandling i relationen om, hvilken rolle man skal indtage. Når man oplever forværring i sit funktionsniveau, sættes rammerne for alvor til forhandling. Den sociale identitet er betinget af en gruppes identitet og kultur. Hvordan ser gruppen sig selv? Kan der nemt gøres plads, hvis én fra gruppen nu sidder i kørestol? Hvis man ikke længere kan deltage i arrangementer eller tage på ture?

Handler om at rejse sig hurtigt

Mette Nyrup rådgiver i sit daglige arbejde polioramte, og hun har bemærket en tendens, når det kommer til såvel den polioramtes som omgivelsernes reaktion på nye helbredsudfordringer.

- Helt generelt er der en forventning om, at når man har levet med en funktionsnedsættelse i årtier, er det forholdsvis uproblematisk at tilpasse sig på ny. Det er imidlertid en sandhed med modifikationer, fordi erhvervelsen af senfølger kan være ensbetydende med en voldsom identitetskrise – både personligt og socialt. I disse tilfælde vil situationen vanskeliggøres yderligere af, at de strategier, som man hidtil har håndteret sin situation med, er ubrugelige. Derfor tager det ofte lang tid at opnå fornyet tilpasning.

I vores samfund har vi ofte svært ved at forholde os konstruktivt til situationer, som ikke umiddelbart kan fikses, lyder det fra psykolog Mette Nyrup, som uddyber:

- Det gælder især situationer, der er gennemgribende forandret, som når eksempelvis senfølger resulterer i et væsentligt forringet funktionsniveau, der for en tid sætter personen ud af spillet. Der mangler vi rammen for, hvordan vi skal agere, og vi mangler også dem, der virkelig passer på os, som man gjorde i gamle dage, hvor man rykkede sammen om den, der havde det svært, og sørgede for at tingene gled. I dag er der ofte ikke et naturligt og nært netværk, der griber.

Relationerne er anderledes skruet sammen i dag, hvor vi er blevet mere individualister, som har travlt med at få vores egen hverdag til at hænge sammen.

Sådan er det i vores del af verden på nuværende tidspunkt, men der har både historisk og kulturelt set været ritualer for, hvordan man skal agere, hvis man mister nogen eller noget. Man forventedes for eksempel at gå i sort tøj, hvis man havde mistet, man holdt sig hjemme, og de sociale relationer kom til dig, ingen forventede, at den ramte skulle række ud. I dag er forventningerne til den, der har mistet nærmest modsat: Det handler om at rejse sig hurtigt og komme videre, så man kan fortælle den historie i stedet, siger psykologen.

Kan udløse sorgproces

For mange polioramte så livet helt anderledes ud, inden senfølgerne eller postpolioen satte ind.

- Polioramte har været vant til at spille et andet spil. Det handlede om, at man havde adgang til det normale fællesskab og et normalt arbejde med et familieliv. Mange har ikke beskæftiget sig med handicapverdenen gennem livet, med mindre man har været hårdt ramt. Eventuelle funktionsnedsættelser har måske ikke engang været synlige, og man har aldrig betragtet sig selv som handicappet, men i stedet lagt afstand til det, som man nu konfronteres med.

For snart to årtier siden skrev Mette Nyrup sit speciale om emnet. Her undersøgte hun blandt andet, hvordan polioramte bliver set i sociale sammenhænge, og hvordan det påvirker den enkeltes identitet.

- Set over en bred kam har omgivelserne været bevidste om, at man som polioramt har kæmpet ekstra og ydet en masse. Omgivelserne har i den grad anerkendt, at man på trods af polio har haft en høj stilling og et velfungerende familieliv. Men den dag, man bliver ramt af senfølger, så siger omgivelserne: ’Du har jo altid haft et handicap, så hvad er problemet? Nu handler det jo bare om, at du skal bruge en rollator.’ Men lige præcis den rollator eller handicapskiltet i forruden kan være udløseren for, at det er fuldstændig umuligt at komme uden om en identitet som handicappet, hvilket jo er netop det, ens hidtidige mestringsstrategier har sigtet mod at undgå. Med stor succes. Erhvervelsen af postpolio medfører således en væsentlig sorgproces, hvor der både skal arbejdes med tilegnelse af ny identitet og nye værktøjer til at håndtere hverdagens udfordringer med, forklarer Mette Nyrup.

Når hun i sit daglige arbejde rådgiver polioramte og deres pårørende, spiller tosporsmodellen en central rolle i begrebsliggørelsen af de tab, der følger efter nylige funktionstab, samt processen med at tilpasse sig en ny virkelighed.

- Kort fortalt går modellen ud på, at du har et spor, hvor du sørger over det, du har mistet, og så har du et andet spor, hvor du forholder dig til livet, som det er blevet nu. Du skal se dig selv som et pendul mellem de to spor, hvor du nogle gange er i det ene og nogle gange i det andet. Tiden brugt i sporene kan variere. Nogle gange kan du skifte flere gange om dagen, andre gange tager du længere ophold i et af sporerne. Det er en god måde til at illustrere, at det er en lang, snørklet vej, som svinger frem og tilbage. Der er meget, der skal bearbejdes, så det er ikke mærkeligt, at man har brug for at være i fællesskaber, hvor man bliver rummet og forstået for den, man er.

Afskriv ikke fællesskaber

Vores sociale identiteter kommer i mange former og nuancer. Du har en social identitet i relation til din ægtefælle, dine børn, dine børnebørn eller som arbejdstager eller -giver. Din sociale identitet skifter, når du befinder dig i en social sammenhæng i kortklubben, i fitnesscentret eller til familiefest.

- Alle de fællesskaber og relationer, du indgår i, genererer en social identitet. Der er forskellige definitioner på social identitet, og jeg tænker det som et supplement til ens personlige identitet, der rummer vores personlige værdisæt, som går på tværs af sociale sammenhænge. Så snart der sidder en anden overfor dig, så er det din sociale identitet, der bliver bragt i spil, siger psykolog Mette Nyrup.

Udfordringerne opstår, når spillereglerne ændres eller forrykkes.

- Erhvervelsen af senfølger vil ofte medføre fysiske og/eller mentale forandringer hos den ramte. Så er det en balancegang, hvor langt man skal strække sig for at holde fast i et givent fællesskab. Det nytter ikke noget, hvis man nu skal til at give for meget køb på sig selv, eller hvis man skal være noget, man ikke er længere. Møder man ikke en vis grad af respekt for de begrænsninger eller udfordringer, man har, så bør man se sig om efter noget andet, pointerer Mette Nyrup.

Hun er dog ikke fortaler for, at man melder sig definitivt ud af noget, som tidligere har givet værdi.

- Hvis man afskriver fællesskaber definitivt, fordi andre ikke forstår, risikerer man hurtigt at blive ensom. I stedet kan det være meningsfuldt at genoverveje rammen for deltagelse. Det kan være både tidsrammen eller måden, hvorpå særlige behov italesættes, fortæller psykologen.

Hun mener, at mange kan have gavn af at sætte et fællesskab på pause for en periode og opsøge noget andet, der rent praktisk bedre kan lade sig gøre og samtidig bedre matcher ens nye behov.

- Der findes handicapfællesskaber og fællesskaber for mennesker i samme situation som en selv. Der kan du høste erfaringer, og så kan du måske ved en senere lejlighed vende tilbage til de fællesskaber eller relationer, du har sat på pause. 

Positiv identitet at spejle sig i

De fleste kender følelsen af, at man i udgangspunktet forstår hinanden bedre, når man har en fælles referenceramme.

- Når du indgår i fællesskaber med andre polioramte, er der en potentielt positiv gevinst ved, at du kan afprøve og tilpasse deres erfaringer til dine egne sociale fællesskaber. Et eksempel kunne være, at du gerne vil komme til Tante Odas fødselsdag, og nu ved du, at det fungerer for andre i samme situation som dig at sætte en ramme på to timer, og så tager man hjem igen. Så kan man trække sig ud med god samvittighed, forklarer Mette Nyrup og supplerer:

- Det kan være, at det pludselig står klart for dig, at man jo sagtens kan være en aktiv del af familien, selvom man ikke kan svinge støvsugeren længere, eller en god bedsteforælder, selv om man ikke magter at hente børnene i børnehave. Fællesskaber for andre i samme situation som dig selv, giver dig ofte en mere positiv identitet at spejle dig i. Grundlæggende handler det jo om at finde ud af, hvilke værdier der er vigtigst for dig, og hvilke fællesskaber der matcher det. Så man får både noget på det praktiske og det psykologiske ved at indgå i ligeværdige fællesskaber.

Italesæt dine udfordringer

Klar kommunikation er fundamentalt for at begå sig blandt andre mennesker, når du har en funktionsnedsættelse. Mette Nyrup vil især gerne sætte spot på det arbejde, der består i at belyse over for andre, hvilke problematikker du har.

- Hverdagseksempler er rigtig gode. Du kan for eksempel fortælle om, at når du vågner om morgenen, så har du simpelthen så ondt, at du tager smertestillende, når du ligger i sengen, og så skal du vente på, at det virker, før du kommer op. Morgenrutinen tager måske tre gange så lang tid som før. Italesætter du det, så er det nemmere for andre at få et konkret og levende billede af situationen, beretter psykologen og fortsætter:

- Det er ofte svært for omgivelserne at sætte sig ind i en situation, de ikke selv har prøvet. Her kan hverdagseksempler være med til at gøre dine udfordringer mere konkrete.

Mette Nyrup vurderer også, at det i mange tilfælde vil give god mening, hvis du ridser op, hvordan det er at være dig i sociale sammenhænge.

- Det kan være, at når du deltager i en social sammenhæng, så provokerer det dine smerter og udtrætning, fordi du både skal i bad og i tøjet inden for et begrænset tidsrum, samtidig med at du måske også skal bruge energi på transport. Den slags eksempler baner forhåbentlig vejen for, at andre forstår dig bedre, og så kan du også nemmere sætte scenen, når du tager til familiefest og har brug for at tage hjem før eller gå afsides for at hvile.

Et spørgsmål om struktur

Ser Mette Nyrup på sit arbejde over et år, så er det tydeligt, at henvendelserne klumper sig sammen ved højtider og ferier. Det skyldes blandt andet, at der sker noget med vores fællesskaber og relationer her.

- De bliver mere intense, og det hele bliver sat på spidsen. Sorgen over, at man er ramt bliver tydeligere, og det giver associationer til alle de andre udfordringer, man har fået, og at livet er blevet anderledes. Har man oveni en stram økonomi og andre elementer at forholde sig til, så kan det virkelig blive en nedadgående spiral. I ferier og højtider bryder man hverdagen op, og hvad så med min træning, hvile og energiforvaltning?

Hun oplever, at mange værner om en høj grad af struktur i hverdagen, og det kan også være en hjælpende hånd i ferier og ved højtider. Det kan samtidig være godt at vurdere ned i detaljen, hvor mange julefrokoster, påskefrokoster eller sommerhusture, man kan rumme. Men det store fokus på struktur kan også skabe et paradoks, som spiller ind på det sociale liv.

- Mange bruger struktur som en helt uundværlig del af tilværelsen, hvor man gerne vil have planlagte aftaler, og ofte også gerne uger i forvejen, da man hermed kan forvalte sin energi optimalt. Det ændrer imidlertid ikke på, at smerter, hjernetræthed eller andre følgevirkninger er lunefulde størrelser, som kan ende med at sabotere dagens program, uanset hvor meget man har planlagt på forhånd.

Igen bliver det fuldstændig afgørende, at man formår at kommunikere om, hvad der foregår, og hvilke spilleregler der er for dig.

- Det kan være, at du grundlæggende har brug for struktur og planlægning, så du kan prioritere en frokost, men livet med smerter og andre udfordringer kan svinge. Så reelt ved du ikke, om det kan lade sig gøre, før du kommer til dagen. Derfor er det faktisk godt for nogle netop at lave mere spontane aftaler, fordi så er det nemmere at vurdere, om det kan lade sig gøre. Tilbage står, at man må afgøre, hvad der bedst passer én, og så varedeklarere det, når man laver aftalerne. Det er vigtigt. Så andre ikke trækker sig, eller at man selv ender med at føle sig forkert, siger psykolog Mette Nyrup og afslutter:

- For det er helt bestemt muligt at have et rigtig godt socialt liv til trods for en ny og mere udfordret hverdag. Men man skal bare indstille sig på selv at tage taktstokken, og at det tager tid, tålmodighed og tilvænning at opbygge eller genopbygge.